Associazione Cornelia De Lange

 

ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI VOLONTARIATO CORNELIA DE LANGE O.N.L.U.S.

 L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange - ONLUS nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:

divulgare l'esistenza della sindrome, 
tutelare le persone affette da CDLS favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti, 
promuovere all'occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita, 
incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione.